André Dietz mengenai kanak-kanak kurang upayanya: "Bukan BUKAN kerosakan vaksin!"


"Semua yang penting" bintang André Dietz (43) dan isterinya Shari (32) mempunyai empat orang anak. Selepas bertahun-tahun pengembaraan perubatan, anaknya yang kedua didiagnosis dengan sindrom Angelman yang jarang berlaku. Dalam bukunya Semua yang terbaik: kehidupan keluarga dengan kecacatan genetik (Edel Books) mereka bercakap tentang kecacatan anak perempuan mereka, yang mengalami masalah tidur dan kejang epilepsi yang teruk. Mereka menulis bagaimana perkara-perkara buruk telah berlaku kepada mereka dalam masa yang sama dan juga bagaimana mereka berjaya mendapatkan semula. Dalam temu bual dengan spot on news beritahu kedua-dua bagaimana mereka telah mengalami saat diagnosis.

Mereka menulis dalam "Alles Liebe" mengenai kehidupan keluarga mereka. Bagaimanakah projek buku anda datang?



Shari Dietz: Kami sangat aktif di media sosial, saya juga menulis blog. Ramai orang bertanya kepada kami jika kami tidak mahu menerbitkan buku.

André Dietz: Dengan entri blog pertama kami, kami pergi ke orang ramai dengan diagnosis Mari. Kami ingin menunjukkan kepada orang bahawa terdapat cara yang positif untuk mengatasinya dan bahawa anda boleh kembali pada kaki anda - cara kami melakukannya. Jawatan itu berjaya, ramai orang telah membacanya. Idea dengan buku itu sudah ada di dalam bilik untuk masa yang lebih lama - dan kemudian kita sedar bahawa.

Kami mendapat 4 anak dalam 5 tahun

Shari, anda mempunyai empat anak, anjing dan rumah. Apa yang anda sukai sepanjang hidup anda?



Shari Dietz: Saya benar-benar selalu ingin mempunyai anak dan saya dibesarkan dengan ibu yang berada di rumah. Itu memberi saya banyak. Idea menjadi bos saya sendiri di rumah sangat menggoda saya. Kami kemudian mendapat empat kanak-kanak dalam tempoh lima tahun - dan ini sangat menyeronokkan. Cinta yang tidak bersyarat yang satu pengalaman dari kanak-kanak adalah sesuatu yang hebat dan memberi kita banyak. Saya hidup impian saya!

Anak sulungnya dilahirkan dengan atresia dubur. Mari mempunyai sindrom Angelman. Adakah anda berasa cemas pada kehamilan berikutnya?

André Dietz: Kami telah menjelaskan sama ada kombinasi genetik kami begitu buruk. Ia tidak seperti itu, ia adalah kebetulan yang murni. Atresia dubur dan kecacatan genetik tidak ada kaitan dengan satu sama lain. Sememangnya secara matematik ia boleh jadi bahawa walaupun seorang kanak-kanak mendapat atresia dubur. Ia tidak mungkin berlaku bahawa seorang lagi anak dilahirkan dengan Angelman. Terdapat penghapusan pada Mari, iaitu, ia berlaku sedikit semasa pembahagian sel di dalam badan. Kebetulan adalah sangat besar dengan kedua-dua penyakit yang jarang berlaku, yang kami katakan pada akhirnya: Kami mengambil apa yang berlaku!



Shari Dietz: Saya sangat muda pada dua kehamilan yang pertama. Saya melakukan apa yang dicadangkan oleh pakar sakit puan. Semua ujian adalah luar biasa. Jadi semua peperiksaan ini tidak mengatakan apa-apa tentang anak pada akhirnya. Diagnosis pranatal sering mengelirukan. Dalam dua kehamilan lain, kami tidak melakukan apa-apa.

Diagnosis pranatal sering mengelirukan

Selepas diagnosis Maris ada saat-saat ketika anda bertanya kepada diri sendiri: kenapa kita?

Shari Dietz: Bersama saya dengan kerap, saya telah bertanya kepada diri sendiri lagi dan lagi. Kami sangat gembira sebagai pasangan dan saya datang dengan pemikiran seperti: Tidakkah kita hanya bahagia? Adakah sesuatu selalu menjadi bodoh? Akhirnya André hanya mempunyai jawapan yang baik.

André Dietz: Saya tidak menemui jawapan saya dalam agama atau tesis kesihatan. Perkara adalah cara mereka. Apa yang telah kita lakukan adalah untuk membentuk nasib kita sekali lagi. Kami telah belajar rendah hati daripada anak sulung kami, yang menghabiskan masa empat bulan dalam rawatan intensif. Di sana kita melihat apa yang perlu ditanggung oleh keluarga lain. Ramai ibu bapa berpisah kerana mereka tidak dapat menanggung tekanan untuk mempunyai anak kurang upaya. Kami berjaya, kami mengambil masalah ketika mereka datang.

Kami mengambil masalah ketika mereka datang

Dalam bukunya, kecacatan genetik Mari menyatakan: "Shari sering membandingkan saat diagnosis dengan berita mengenai kematian orang yang disayangi, dan saya telah mengatakan untuk masa yang lama bahawa anda tidak dapat membandingkannya, tetapi dia betul." Apa maksudnya?

André Dietz: Anda mengucapkan selamat tinggal kepada kehidupan yang anda impikan. Itulah sebabnya anda boleh menyamakan sedikit, walaupun ia agak aneh. Pada saat diagnosis, ia melakukannya kerana kita tidak mengharapkannya. Walaupun kami menjangkakan ada sesuatu, tetapi tidak begitu jelas. Pada masa itu, kita juga tidak tahu apa yang kita tahu hari ini: dia belajar berjalan, dia sangat berkomunikasi, betapa gembiranya dia, dan bagaimana dia memperkaya kehidupan kita.

Shari Dietz: Ini boleh diramal dengan diagnosis. Pada satu ketika, tiga anak kami keluar dari rumah.Mari tidak membesar dalam pengertian ini. Kami mempunyai anak berusia dua tahun untuk sepanjang hidup kita. Itu sangat final. Anda perlu mengambil bahagian dengan pelan hayat dan bagi saya yang setanding dengan perpisahan terakhir ini. Tetapi Mari berada di sini dan kami sangat gembira.

Kami mempunyai anak berusia dua tahun untuk sepanjang hidup kita

Mereka memberitahu dalam buku pertemuan dengan jiran yang bertanya sama ada ia tidak boleh menjadi kerosakan vaksin. Adakah terdapat sebarang komen yang membuat anda marah?

Shari Dietz: Pada mulanya, sesetengah orang dari persekitaran kita berkata kita harus tunggu dan lihat, mungkin tidak semuanya akan menjadi seperti itu ... Tetapi kita mempunyai diagnosis dan tahu apa yang Mari boleh dan tidak boleh lakukan. Tetapi orang tidak mengatakan bahawa kerana mereka mahu kami melakukan sesuatu yang buruk, tetapi kerana mereka mahu menggalakkan kami. Kami tidak marah dengan itu. Seorang pengguna baru sahaja menulis tentang buku itu, kami akan membuat keuntungan dengan mengorbankan anak sakit kami. Itu sudah membuatkan kita marah.

André Dietz: Terdapat juga banyak penipu dan yang membuat kami teruja pada mulanya. Di Facebook dan Instagram, kami cuba membincangkan dan menjelaskan bahawa ia bukan kerosakan vaksin dan anak perempuan saya tidak dapat membantu gelombang graviti.

Ia bukan kerosakan vaksin!

Terdapat beberapa doktor yang biasa dengan sindrom Angelman. Seberapa penting hubungan dengan orang tua yang lain?

Shari Dietz: Sangat penting! 99 peratus pengetahuan kita, terutama dari segi dadah, kita ada dari orang tua lain atau Persatuan Angelman. Saya juga mencadangkan sesiapa yang mempunyai diagnosis sedemikian untuk berhubung dengan orang lain yang terjejas. Sebagai contoh, mereka tahu doktor yang biasa - yang sangat penting. Setakat ini kita hanya mempunyai pertukaran dengan ibu bapa. Saya masih agak takut untuk berurusan dengan anak-anak Angelman yang lain.

Shari, bagaimana anda meneruskan penjagaan Mari ketika suaminya bekerja?

Shari Dietz: Secara teorinya, saya akan dapat mengendalikan diri saya jika saya tidak mempunyai tiga anak lain. Apabila André bekerja pada sebelah petang, seseorang masih bersama saya. Sebagai contoh, Mari memukul kakinya apabila dia menukar pakaiannya, dia mempunyai otot yang sangat kuat. Dia kini berumur lima tahun, adiknya dua tahun lebih tua, dan dia setinggi dia dan sudah tentu mempunyai lebih banyak kekuatan. Dengan bantuan, ia pasti lebih mudah. Mari juga sangat cepat, jadi sukar untuk diikuti - terutama ketika kakak berusia dua tahun berdiri di jalanan. Di samping itu, saya mempunyai permintaan yang tinggi di rumah kami dari segi kebersihan. Itu sahaja tidak boleh dilakukan. Tetapi di Jerman ada bantuan.

André Dietz: Apabila Shari hamil dan Mari tidak dapat berjalan, kami terpaksa menunggu lama untuk kereta pemulihan. Kali ini sangat sukar. Saya benar-benar mempunyai masalah memandu untuk bekerja.

Itu sahaja tidak boleh dilakukan

Adakah anda risau tentang bagaimana ia akan menjadi apabila Mari membesar?

Shari Dietz: Apabila kita mendapat diagnosis, saya selalu berkata, saya tidak pernah memberikan anak itu, saya tidak akan berbuat demikian kepadanya. Hari ini saya fikir ia sangat penting baginya untuk keluar pada satu ketika. Saya rasa dia mahu bekerja sendiri suatu hari nanti. Kami sedang mempertimbangkan untuk melancarkan inisiatif atau penubuhan sebuah yayasan. Mungkin kita akan membeli sebidang tanah di kawasan kejiranan, membina sebuah rumah di atasnya, dan menjadikannya sebuah apartmen bersama dimatikan. Kami mempunyai beberapa idea bagus dan terdapat banyak kemungkinan.

Bagaimanakah anda menjaga hubungan anda dengan empat anak?

André Dietz: Ia berfungsi dengan keterbukaan yang luar biasa dan hakikat bahawa kita adalah satu pasukan dalam setiap keadaan.

Shari Dietz: Dan kita secara sedar mengambil masa untuk satu sama lain. Kami tahu keluarga kami hanya boleh bekerja jika kami bekerja sebagai pasangan. Dan ini hanya berfungsi apabila kita mempunyai masa untuk bercakap dan bertukar idea.

Keluarga kita hanya boleh bekerja jika kita bekerja sebagai pasangan

Anda bercakap secara terang-terangan mengenai fasa di mana Mari mempunyai sawan epilepsi banyak - dan menuliskannya. Salah satu pemikiran anda ialah, "Adakah lebih baik jika kejang mengambilnya?"

Shari Dietz: Kami telah berusaha sedemikian - dengan menyatakan idea ini secara terbuka. Kami telah membincangkannya. Selepas saya berkata demikian, saya memikirkan maksudnya. Ia bergerak paling saya, maksudnya untuk adik-beradik Maris. Bagaimanakah saya dapat menjelaskan kepada saudaranya ketika dia tidak lagi di sana? Ini telah membawa saya banyak dan oleh itu kita sekali lagi menyedari betapa pentingnya kita dan keluarga.

André Dietz: Saya masih faham mengapa kita mengatakan bahawa dalam keadaan ini. Kami menulisnya kerana kami ingin menunjukkan bahawa pemikiran ini akan datang. Mereka wujud dalam setiap satu. Dan sangat penting untuk mengatakannya. Shari adalah orang yang baik dan melakukan itu. Dan walaupun saya fikir begitu juga, saya berbohong kepadanya dan saya sendiri buat kali pertama dan melemparkan kepalanya, "Bagaimana anda boleh mengatakannya?" Tetapi kebenaran ini terpaksa keluar. Seseorang yang menjadi gila dengan pemikiran ini. Kerana ia sangat jelas: Ia akan menjadi neraka di bumi jika sesuatu yang benar-benar telah berlaku kepada Mari.Ia memperkaya segala-galanya - sama seperti semua anak-anak kita. Kami juga tidak mahu meletakkan mereka di latar depan: setiap orang harus sama.

Apakah keadaan semasa dengan epilepsi?

Shari Dietz: Kami mempunyai tempoh yang panjang tanpa kejang, maka masa yang sangat buruk dari bulan Ogos hingga Oktober tahun lepas. Sekarang dia sudah bersedia. Malangnya, kita tidak tahu berapa lama yang akan berlaku. Selepas fasa keras ini, kita hanya mempunyai masa untuk bernafas lagi.

Petua Video: Pengambilan disebabkan kecacatan? Hari ini Jessica lebih kuat dari sebelumnya!

Suspense: Suspicion (Julai 2020).



Diagnosis, André dan Shari Dietz, Angelman Syndrome, Shari Dietz, Andre Dietz, Temubual, Semua Cinta: Kehidupan keluarga dengan kecacatan genetik