Rawat pesakit demensia: Orang asing di apartmen saya
"Dilarang membuang sampah keluar dari tingkap - saya menulis di atas kertas, dan saya melekatkan label-label ini ke tingkap dan pintu balkoni, tidak membantu dalam masa yang lama, pada satu ketika jiran itu kembali dan mengadu. 'Itu bukan saya,' kata suami saya, 'Saya tidak pernah membuang sampah di halaman.' Dan saya menjerit kepadanya, dia harus mengumpulnya sekarang, maka saya tiba-tiba menangis.
Saya tahu dia tidak dapat membantu kerana dia sakit, tetapi saya tidak tahan lagi. Kemudian kami pergi ke halaman dan mengambil pakej ais krim yang dia suka makan, tiga pek keluarga sehari. Dia memandang saya, seorang gergasi lelaki, dia hampir dua meter tinggi, dan berkata: 'Saya tidak mahu berbuat demikian sekali lagi, saya minta maaf.' Itu lebih teruk lagi bagi saya daripada jika dia menafikan segala-galanya. Kerana pada saat itu saya dapat merasakan dan melihat semua keputusasaannya. "
Angelika Fuls, 67, telah menjaga suaminya Thomas selama tiga tahun di rumah dan enam tahun di rumah. Dia mengalami demensia. Dia meninggal pada musim panas tahun 2011. Beliau berusia 65 tahun.
Dua pertiga pesakit demensia dijaga oleh sanak saudara mereka
Kira-kira 1.4 juta orang dengan demensia tinggal di Jerman. 300,000 ditambah tahun demi tahun. Dua pertiga dijaga di rumah oleh sanak saudara mereka. Ini bermakna bahawa sekurang-kurangnya 800,000 orang menjaga diri, menghibur, menyusun bantuan dan berusaha menjadikan kehidupan lebih mudah bagi mereka yang terjejas oleh kehidupan mereka yang sering membingungkan. Mereka adalah isteri, suami, rakan kongsi yang belum berkahwin, anak perempuan, menantu perempuan, adik-beradik, cucu yang membantu sepanjang masa atau secara sementara. Tetapi siapa yang membantu pembantu?
Pada usia 56, Thomas Fuls didiagnosis dengan penyakit Alzheimer dan kemudian "demensia frontotemporal", suatu bentuk penyakit di mana perubahan tingkah laku personal dan sosial, dan mereka yang terjejas menjadi agresif dan tidak bijak. Seorang kawan menasihati isterinya untuk mendapatkan maklumat daripada Persatuan Alzheimer. "Saya berbuat demikian," kata Angelika Fuls. "Saya juga memberitahu semua orang dari awal bahawa suami saya mengalami demensia, ia tidak selalunya tepat untuk anak-anak, tetapi lebih mudah bagi saya, jadi tidak ada yang menganggap dia mempunyai kecerdasan, tetapi semua orang tahu dia sakit."
Tetapi walaupun keterbukaan mereka, tidak semua orang tahu. Polis yang harus menghentikan Thomas Fuls dari menangani lalu lintas di persimpangan sibuk. Malah detektif kedai jabatan yang menangkapnya ketika dia mengantongi kartrij pencetak. Detektif memegang dia menunggu polis. "Jika anda menyentuh pesakit Alzheimer terhadap kehendak mereka, mereka berasa terancam sehingga mereka mengalah," kata Angelika Fuls. "Saya yakin lelaki besar saya bertemu detektif beberapa kali, jadi detektif itu memborgolnya ke kerusi, dan apabila saya datang untuk menjemputnya, Thomas telah melupakan apa yang telah berlaku." Angelika Fuls belajar hanya pada percubaan pertahanannya. Selepas laporan psikiatri, dia dibebaskan, dia tidak akan faham bahawa dia telah melakukan salah, kata mereka. "Kemudian saya boleh pergi tanpa tiket kereta bawah tanah sekarang, kerana saya tidak mampu hutang," kata Thomas Fuls.
Ramai yang mencari jawapan dalam kumpulan sokongan
Angelika Fuls ketawa. Apabila peristiwa berakhir, anda boleh memberitahu mereka sebagai anekdot, anda lega bahawa tekanan itu hilang sementara, anda ingin melupakan keputusasaan buat masa ini, keputusasaan juga. Dan tentu saja, dunia di mana peraturan-peraturan sebab dan norma tidak lagi berlaku, kadang-kadang pelik. Hanya apabila anda berada di tengah-tengahnya, anda tidak boleh tahan lagi. Apa yang akan berlaku seterusnya? Bagaimanakah saya boleh hidup dengan orang yang menjadi lebih asing kepada saya? Bagaimanakah saya dapat melindungi dia dari tindakannya sendiri? Dan bagaimana, walaupun semua itu, mengekalkan sedikit keabsahan dan ringan dalam hidup saya? Kemudahan - betapa anehnya itu? Itulah yang Angelika Fuls bertanya kepada diri sendiri. Beliau mendapati jawapan dalam kumpulan bantuan diri.
Dua bulan sebulan penghidap demensia bertemu di Berlin-Charlottenburg. Bilik ini tidak boleh dimakan, tidak ada kopi, tidak ada kue. Ia tidak selesa, tetapi ia berasa baik. Kadang-kadang terdapat lapan orang, kadang-kadang hanya dua. Jika anda ingin bercakap, anda mempunyai peluang, yang lebih suka hanya mendengarnya. Christa Matter, Pengarah Urusan Persatuan Alzheimer Berlin e.V. dan psikolog, telah menyederhanakan kumpulan selama 17 tahun. Tidak ada topik untuk perbincangan, tetapi juga tidak dinilai apa yang betul atau salah.
Di dalam kumpulan adalah orang yang mempunyai saudara, pasangan, ibu, ibu mertua, bapa, bapa saudara atau nenek.Dan mereka semua mempunyai soalan yang sama dengan Angelika Fuls: Adakah anda dibenarkan untuk menahan orang dewasa kerana anda takut dia akan melarikan diri jika anda pergi membeli-belah untuk seketika? Apa yang anda katakan kepada suami yang memberitahu di rumah bahawa keempat anaknya bukan dari dia dan wanita yang melawat dia setiap hari adalah perempuan pelacur? Lagipun, adakah ia tidak menghormati ibu yang keliru, selepas pertanyaan tiga ribu yang dirasakan, ketika cucu datang untuk menjawab tidak lagi? Angelika Fuls mengingat bahawa dia hidup selama-lamanya dengan hati nurani yang buruk. Hanya dalam kumpulan dia tahu semua orang berbuat demikian. Itu membantu dia banyak.
"Di sini saya akhirnya dapat menyatakan perasaan berduyun-duyun, dan tidak ada yang mencela saya, yang sangat melegakan," kata Jörg Müller. Dia, 55 tahun, dan isterinya Christiane Schulz, 56 tahun, menyertai kumpulan itu selama tiga tahun. Bersama-sama, mereka menjaga ibu Christiane Schulz, pertama di dalam apartmen mereka, kemudian di rumah. Kedua-dua mereka telah melakukan semuanya bersama dari awal. Tetapi mereka sudah mempunyai pengalaman dengan merawat kerana mereka telah mengiringi bapa kanser Christiane Schulz hingga mati. "Dengan ibu mertua saya, saya dapat menangani beberapa perkara dengan lebih baik," kata Jörg Müller. "Apabila saya berkata, kami akan menukar seluar kami, maka ia berfungsi." Apabila isteri saya mengatakan bahawa, terdapat jeritan dan penentangan, dan kedekatan antara ibu dan anak perempuan membuat perkara yang lebih bermasalah. " Dan ada yang sedih.
Rasa kebersamaan adalah hebat
Christiane Schulz mengingati bagaimana ibunya menjerit pada tahun lepas. "Apabila dia berkata, 'Saya tidak mahu ia menjerit, ia hanya menjerit sendiri.' Ia sangat menyakitkan bagi mereka, mereka sering mengatakan bahawa penderita demensia tidak tahu apa yang salah dengan mereka, dan saya tidak fikir begitu dalam pengalaman saya. "
Pasangan Müller-Schulz dan Angelika Fuls bertemu dan menjadi rakan dalam kumpulan sepuluh tahun lalu. Walaupun saudara-mara mereka telah meninggal dunia pada masa ini, mereka terus bertemu secara persendirian, makan malam atau segelas wain. Jörg Müller tidak pergi ke kumpulan selepas kematian ibu mertuanya, dia memerlukan rehat. Christiane Schulz melawat mesyuarat untuk seketika.
"Selama berbulan-bulan, anda mendengar tentang kebimbangan orang lain, walaupun anda tidak mengetahui saudara-mara mereka atau hanya dari foto, anda disentuh apabila seseorang datang ke rumah atau mati." Rasa kepunyaannya hebat. " Angelika Fuls kini menjadi ketua pertama Alzheimer Society Berlin e. V.
Ramai yang takut reaksi apabila pesakit memanggil di taman dengan kuat dalam bantuan
Topik demensia kurang taboo hari ini. Ia memainkan peranan dalam filem dan buku, majalah menjelaskannya. Tetapi ramai yang masih malu untuk pergi ke orang awam dengan orang yang tersayang. Mereka takut akan tindak balas apabila pesakitnya meminta bantuan di taman atau apabila dia tidak mengambil gigi di restoran selepas makan. Tidak semua orang boleh menangani situasi sedemikian secara luar biasa. Bagi semua yang tidak mahu menyembunyikan suami mereka, pasangan hidup mereka, ibu dan diri mereka, Persatuan Alzheimer Berlin e. V. menulis sebuah kad kecil: "Saya meminta pemahaman anda, ahli keluarga saya adalah tertipu (keliru) dan oleh itu bertindak luar biasa."
Monika Berger (nama yang diubah oleh editor), 58 tahun, telah lama mempertimbangkan sama ada dia harus menyertai kumpulan bantuan diri itu. Rakannya S., 70 tahun, telah didiagnosis dengan demensia Alzheimer hampir satu setengah tahun yang lalu, dia telah keliru untuk beberapa waktu. "Kami sedang bercuti, semuanya baik-baik saja, apabila S. tiba-tiba berkata dia terpaksa pulang ke rumah sekarang, Monika sedang menunggu dia, saya menjawab bahawa saya ada di sini, tapi S. memandang saya dan berkata, tidak, Dia berkata Monika yang lain, kemudian saya menelefon S. di telefon bimbit saya dan memberitahu dia supaya bercuti, dan S. memberitahu saya bahawa Monika yang lain memberinya izin untuk pergi. "
Monika Berger sekarang tahu bahawa dia akan memerlukan sokongan untuk perjalanan panjang dengan penyakit rakannya. Tetapi adakah dia mahu tahu hari ini apa lagi yang akan berlaku kepadanya? Tidak kisah sedih lagi? Dan adakah dia benar-benar mahu bercakap dengan orang yang tidak dikenali tentang perkara peribadi dan intim? Dia tidak terbiasa dengannya.
Pada lawatan pertama ke kumpulan Monika Berger hanya mendengar. Petua dan maklumat ditukar: Siapa tahu ubat ini? Siapa yang tahu bagaimana untuk menganjurkan penjagaan harian? Apa yang boleh dilakukan sekiranya perkhidmatan perubatan menolak tahap penjagaan dan dengan itu sokongan kewangan? Seorang ahli keluarga menceritakan kisah tentang rumah baru, dia tidak akan memerlukannya untuk masa yang lama, harapan Monika Berger.
Lawatan kedua mengatasi dia kerana seorang wanita menceritakan kematian suaminya. Dia menelan, dia tidak mahu membayangkannya. Monika Berger kekal dari mesyuarat selama tiga bulan. Itu setahun yang lalu. Sejak itu, dia menyertai kumpulan itu dengan kerap. "Kesan sampingan yang luar biasa ialah saya kini boleh pergi ke filem lebih santai dengan kawan atau di kafe," kata Monika Berger. "Saya tidak mempunyai tekanan dalaman untuk terus bercakap tentang kebimbangan saya dan saya boleh menyingkirkan mereka semua dalam kumpulan."
