Kehidupan sementara
apabila Maria RajaJika dia boleh memilih, dia akan mati akibat serangan jantung. Tetapi dia tidak boleh. "Saya mungkin akan mati lemas," katanya. Satu ungkapan penyesalan melintasi wajah langsingnya, seketika, maka dia tersenyum. Maria König berusia 42 tahun, dia mempunyai fibrosis kistik, CF, fibrosis kistik, penyakit paru-paru maut, ditentukan secara genetik. Beliau adalah antara 8,000 pesakit di Jerman. Pengeluaran lendir yang berlebihan adalah hasilnya, pankreas dipengaruhi, oleh itu, ia juga mengalami kencing manis. Satu boleh menunjuk Maria König sebagai Metuselah di bawah pesakit fibrosis sista; ramai daripada mereka tidak merayakan ulang tahun ke-30 mereka.
Maria König mempunyai rambut berambut panjang, wajah halus, mata biru besar, tetapi penyakitnya telah menghilangkan keindahan: cincin di bawah matanya yang dalam, dua kedutan yang jelas disebutkan dari hidung ke sudut mulut; dan dia mempunyai penderita cystic fibrosis: kurus, kurus, seperti anoreksia. Sesetengahnya mempunyai pemindahan paru-paru baru, kehidupan baru, kata mereka. Maria Koenig tidak mahu transplantasi, walaupun dia mungkin mendapat beberapa tahun bersamanya.
Secara semula jadi alat ganti tidak disediakan.
"Tetapi jenis kehidupan seperti itu," katanya, "Saya perlu mengambil ubat yang kuat setiap hari, ubat-ubatan imunosupresif, menjaga diri saya dengan lebih baik dan tidak menjamin bahawa kematian saya akan ditangguhkan." Dia sering diserang untuk pendapatnya, terutama oleh ibu bapa pesakit muda yang berpegang pada setiap harapan. "Saya tidak melakukan transplantasi," jelasnya, tetapi untuk dirinya sendiri, dia menolak kemungkinan ini. "Bahagian ganti tidak disediakan oleh alam semula jadi." Tuhan memberinya tubuh ini, paru-paru ini? dan penyakit ini. Dan ini tugasnya, pakejnya yang dia bawa dengannya. Itu bukan bagaimana dia selalu berfikir. Pada tahun 1996, dia mengalami jangkitan yang mengancam nyawa dan akan diletakkan di senarai menunggu untuk paru-paru baru. Tetapi apabila yang terburuk berakhir, dia memutuskan untuk menentangnya.
Maria König menghirup tiga, empat kali sehari. Pada waktu pagi, lendir adalah sukar dan berterusan, ia mengambil masa satu jam untuk membawanya ke tahap yang menawan. "Saya tidak akan pernah kosong," katanya. Dalam kedua-dua lubang hidung menonjol hujung kabel oksigen. Ia dililit di telinga, jadi ia tidak tergelincir; pergi ke lantai, melalui apartmen, ke bilik mandi. Terdapat bantuan pernafasan Mary King, jurulatih hidupnya: alat yang memperkayakan oksigen dari udara dan menggeliat seperti mesin pemotong rumput.
Mati dan berpuas hati
Sejak tahun 2000, tahun perceraiannya, dia tidak dapat lagi mengatasi tanpa oksigen tambahan. Tubuhnya tidak dapat menyerap lebih daripada dos semasa, paru-paru bekerja lebih buruk dan lebih buruk. Dia sering mengalami sakit kepala dari hipoksia, dia melaporkan. Maria König bercakap dengan suara yang tajam, seperti perokok. Dia sering membersihkan kerongkongnya, meniup hidungnya setiap tiga atau empat minit. Dia merancang hanya sehingga minggu depan; Dia sering terpaksa membatalkan pelantikan tidak lama lagi, kerana dia hanya tidak berasa sihat. Namun, "Saya berpuas hati," katanya, "Saya bernasib baik dalam kehidupan." Penyakit itu tidak pernah menjadi perkara yang paling penting.
Pada usia 13, Maria König mempelajari diagnosisnya. Ibu bapa kemudian membuat usaha sedar untuk tidak memperlakukan mereka secara berbeza daripada tiga adik perempuan mereka; gadis itu harus menjalani kehidupan yang agak normal. Hari ini dia hidup dalam ketakutan yang berterusan terhadap jangkitan, lendir itu adalah sekumpulan kuman, bronkitis boleh membawa maut. Dia berada di klinik, mendapat antibiotik, intravena, banyak ubat tidak lagi membantu, bakteria tahan.
* Nama berubah
Pada tahun 1996, beliau terpaksa melepaskan profesinya sebagai juruaudit dan sejak itu menjadi pesara awal. Hanya jarang dia meninggalkan apartmen di Bonn. Dia terlalu penat, terlalu letih; dan apabila dia keluar, dia membawa botol oksigen kecil dengannya. Untuk masa yang lama dia tidak lagi di kedai-kedai. Dia telah kehilangan hubungan dengan fesyen, trend, malah beberapa kenalan. Kadang-kadang Maria König pergi ke ibu bapa, dengan Audi 80 lama, perjalanan itu mengambil masa dua puluh minit. Tetapi biasanya ibu, bapa atau salah seorang saudara perempuan datang kepadanya, membantu dalam rumah dan taman. "Tanpa keluarga saya, saya tidak akan begitu baik," katanya. Dan jiran-jiran juga berhati-hati jika pintu dibuka setiap pagi. Sama ada Maria König masih hidup.
Saya tidak takut kematian itu sendiri, tetapi mati.
Dia sering bercakap dengan kawan-kawan yang tinggal, ibu bapa, saudara perempuan. Dan dia banyak membaca, buku-buku Elizabeth George, Siegfried Lenz, Heinrich Böll? dan novel-novel Harry Potter. "Saya benar-benar mahu membaca jilid ketujuh," katanya dalam suara yang tegas.
Jika suatu hari dia menjadi terlalu lemah untuk berjalan, dia mungkin akan keluar dari apartmennya sendiri, kembali kepada ibu bapanya. Ibu dan bapa tidak mahu bercakap mengenainya, kedua-duanya berumur lebih dari 70 tahun dan tidak membayangkan bahawa anak mereka mungkin perlu pergi ke hadapan mereka. Bapa hanya berkata: "Kita akan lihat, kita akan mencari penyelesaian." Dia tidak merancang pemakamannya, "Saya tidak peduli bagaimana saya dikebumikan, mati sudah mati." Dan: "Saya tidak memerlukan batu nisan, tapi mungkin ibu bapa saya." Hanya satu perkara yang dia fikirkan, sebenarnya, dia berkata, dia sepatutnya sudah lama dimulakan: surat perpisahan menulis kepada kekasihnya. "Tetapi saya meletakkan di hadapan saya, saya tidak tahu sama ada saya akan berfikir dengan cara yang sama dalam masa dua tahun seperti yang saya lakukan hari ini."
Dia tidak takut mati sendiri, tetapi mati. Apabila hari itu tiba, dia tidak mahu diperintahkan memanjangkan hidupnya. Tetapi kerana ia adalah perjuangan yang panjang dan menyakitkan yang terakhir, sesak nafas, dia berharap anda boleh memberi sedatifnya.
Mati - itulah konfrontasi dengan kehidupan lulus
"Dalam beberapa tahun kebelakangan ini, kemungkinan ubat telah meningkat dengan pesat," kata penyelidik kematian Berlin, Bernhard Jakoby. "Kami hidup lebih lama." Fakta bahawa doktor campur tangan dalam proses mati, tetapi juga memanjangkan kematian. "Ketakutan orang mati disebabkan oleh perasaan mereka terhadap belas kasihan dan ketidakpatuhan seseorang, dan sangat sedikit yang memerlukan rawatan maksimum, kerana sering tanpa vegetasi, ini bermakna dibekalkan dengan makanan melalui penyelidikan." Walau bagaimanapun, dia menolak euthanasia aktif, kerana ia akan mengambil seorang pesakit ke alam semulajadi, konfrontasi dengan kehidupan lulus: "Perkara yang tidak dilakukan di dunia ini, mesti dilakukan di tempat lain."
Bärbl-Lis Leybold telah banyak dikawal. Dia berdiri di tanah perkuburan di Feldafing di Lake Starnberg, dengan satu tangan bertumpu pada "Gehwagerl", dan dengan yang lain dia menyentuh kepingan batu yang menutupi tanah perkuburan ibu bapanya dan abangnya. Tiga nama terukir di dalamnya, Ludwig, Elisabeth dan Tönnes Leybold. Di bawah adalah ruang untuk yang lain? namanya.
Bärbl-Lis Leybold berusia 91 tahun, dua tahun lalu dia membeli tapak kubur itu, meletakkan tiga guci itu dan memasukkannya ke dalamnya. Dan kerana dia boleh berjalan dengan teruk, sekarang adalah kali pertama dia melihat di mana dia juga akan dikebumikan. Dia menangis seketika, lalu meluruskan punggungnya, berpaling dan melihat ke arah tasik ke gunung. Matahari bersinar. "Ada pandangan yang baik dari sini," dia menggumam.
Selama 17 tahun dia tinggal di rumah persaraan di Starnberg? baik dan gembira, seperti yang dia katakan. Bärbl-Lis Leybold berpindah sana selepas abangnya meninggal pada usia 60 tahun. Untuk dapat mengatur diri sendiri adalah jauh untuk wanita tua: "Saya tidak mahu mempunyai apa-apa kaitan dengannya, tetapi pemikiran sahaja mengubah fikiran saya." Dia tidak pernah bercakap tentang kematian di rumah, dia teringat. Hanya perbualan berterusan pekerja di rumah persaraan membawa mereka untuk menghadapi kematian mereka sendiri.
Wajah Bärbl-Lis Leybold sedikit kecoklatan, rambut putih bersinar. Dengan mata berjaga-jaga, dia memerhatikan persekitarannya, dia berminat dengan seni, teater dan terutama fesyen. Pada masa dahulu dia adalah tuan pakaian dan pereka kostum, bekerja di teater di Klagenfurt dan Linz, Salzburg dan Munich. Kemudian, sebagai pesara, dia kemudian mengembara banyak, ke Australia dan England, Croatia dan Hungary. Dan lima tahun yang lalu, dia juga bersepeda ke Lake Starnberg. Tetapi ini tidak mungkin lagi, kaki terlalu letih, selalunya ia menyerang perasaan pening. Jadi jejari semasa mereka terhad kepada persekitaran rumah persaraan.
Trillions telah mati sebelum saya, dan saya akan berjaya.
"Saya tidak tua, tetapi kuno," katanya sambil tersenyum, dan apabila dia bercakap, anting-anting panjangnya mengalir seolah-olah mereka mengangguk dalam pengesahan. Dia tidak takut mati: "Trilion orang terpaksa mati di hadapan saya, saya akan berjaya." Tetapi dia berharap ia akan cepat dia telah menentukan bahawa tidak ada peranti yang perlu menjaga hidupnya. "Kehidupan hidup adalah penting, semua orang perlu mengatur terlebih dahulu apa yang perlu berlaku jika dia tidak lagi menguasai deria." Enam tahun lalu, dia menandatangani perintahnya.
Saudara-mara terakhir Bärbl-Lis Leybolds, seorang anak perempuan dan sepupu, tinggal di Berlin dan Australia. Dia tidak mempunyai anak sendiri, tidak pernah berkahwin. Selepas tunangnya tidak kembali dari Perang Dunia II, dia tidak boleh menghangatkan orang lain. Sehingga hari ini, dia dianggap hilang, sehingga hari ini dia memakai cincinnya, emas dengan pelek hijau. Kenangannya kepadanya, katanya, akan membawanya ke kubur.
Bärbl-Lis Leybold mempunyai diabetes dan arrhythmia jantung, baru-baru ini stroke ringan telah ditambah. Keyakinannya, katanya, selalu membantu dia agar tidak putus asa tragedi seperti: "Kehidupan diberikan kepada kita, kita mesti melalui.Dan kemudian kita perlu pergi lagi, kalau tidak, dunia akan pecah. "Tetapi itu tidak bermakna dia sedang menunggu kematian Dia mengetuk banyak, benang rantai warna-warni manik kaca, menonton TV, suka sinetron" Cinta Larangan " "Sangat bagus untuk melihat apa yang anak-anak muda ini selalu berfikir tentang sesuatu yang tidak masuk akal." Selagi dia boleh terus sibuk, dia juga mahu hidup.
Segalanya dikawal, dia berasa "sangat meyakinkan." Dia sendiri membayar 5,000 markah terlebih dahulu untuk pembakaran mayat tujuh tahun lalu; lagi 190 € untuk mengukir nama mereka di atas plat kubur. "Ia akan menjadi indah jika ada kehidupan selepas itu," kata Bärbl-Lis Leybold, tetapi dia tidak begitu percaya: "Kristus ini telah baru-baru ini berlaku? Bagi saya secara peribadi, teori evolusi lebih cenderung."
Mati - peralihan dari satu negara ke negara lain
"Unsur tertentu dan fenomena kematian berlaku lagi dan lagi, di seluruh dunia dan secara bebas budaya atau watak agama," kata Bernhard Jakoby. "Melihat kembali kehidupan dan peralihan ke dunia lain melalui terowong yang panjang, gelap, yang akhirnya menjadi cahaya terang dan tunggu landskap paradisiacal." Penyelidik kematian terkenal Elisabeth Kübler-Ross telah membangun satu model lima fasa yang hampir setiap orang yang mati mengalami pengalaman secara bergantian: keengganan untuk akan, pemberontakan dengan kemarahan dan kemarahan, kemurungan atas yang belum selesai, berunding dengan nasib untuk penangguhan, akhirnya penerimaan kematian.
Nampaknya Stefanie Wieczorek, 29, hidup melalui fasa ini sebagai wakil anak perempuannya Alina, Sepuluh tahun yang lalu, ketika anak itu baru berumur empat bulan, para dokter memberitahu dia mengalami gangguan metabolik: Sindrom Zellweger, mutasi genetik. Kecacatan fizikal dan mental yang paling teruk adalah hasilnya, jangka hayat adalah maksimum dua tahun. Pada masa itu, Stefanie Wieczorek kehilangan kepercayaan kepada Tuhan. Dia diberitahu bahawa dia boleh memainkan loteri, bahawa kebarangkalian menjadi enam hak adalah sama seperti kebarangkalian membesarkan seorang anak dengan lelaki yang hanya mempunyai kecacatan genetik itu. Alina, tidak lama lagi menjadi sebelas, masih hidup? berapa lama, tiada siapa yang akan meramalkan hari ini. Dia tidak bercakap, hampir buta, sedang dalam pembangunan di gerai bayi berusia enam bulan.
Kanak-kanak memerlukan ubatnya pada masa ke masa; Tahun lepas, ia mengalami krisis Edison yang dipanggil? Kekurangan kortison dalam badan menyebabkan kekurangan adrenal, menyebabkan kegagalan jantung. Bahawa Alina selamat adalah satu keajaiban kecil untuk Stefanie Wieczorek. Latihan sebagai pembantu pergigian memecahkannya; tetapi dia bercakap dalam istilah perubatan seolah-olah dia sendiri adalah doktor. Apabila dia hamil lagi dengan lelaki lain, dia dinasihatkan bahawa kecemasannya bahawa kanak-kanak ini mungkin sakit parah adalah sangat besar, dan dia dinasihatkan untuk memberikannya ujian genetik. "Tetapi sehingga semua sel telah ditanam, saya akan berada di bulan keenam," dia marah, "tidak ada yang menghentikannya!" Ketika saya mendengarnya, saya hanya menunggu.
Sudah tentu saya kadang-kadang bertengkar dengan nasib saya.
Kanak-kanak, seorang lelaki, sihat, anak kedua juga. Mereka berumur lapan dan lima tahun. Orang tua kini tinggal bersama ayahnya, yang lebih muda dengan Stefanie Wieczorek, suami barunya dan Alina di Essen? jika tidak, dia tidak dapat mengatasi kehidupan keluarga. Hari Stefanie Wieczorek ditentukan oleh penjagaan anak perempuannya: mencuci, membungkus, makanan teh atau cair ke tiub makan. Dia bercakap dengan Alina, menggelitiknya, memeluknya dengan dia, memasukkannya ke kerusi goyang, memainkan muzik untuknya, dan pasti: "Alina akan mendapatkannya." Jika anak duduk dan ketawa, dia tahu apa yang dia menggosok dirinya sendiri. "Saya bukan ibu penjagaan yang sempurna," katanya, "sudah tentu saya kadang-kadang bertengkar dengan nasib saya." Stefanie Wieczorek nipis, terlalu nipis, dia memakai rambut berambut panjang, hidungnya menonjol keluar dari wajahnya. Walaupun dia merokok banyak, dia kelihatan lebih muda daripada dia. Suaranya terdalam, kesedihan terletak di atasnya seperti selubung.
Tiga atau empat kali setahun, Alina dan keluarganya menghabiskan percutian mereka bersama-sama. Gadis itu kemudian membelanjakan beberapa hari di hospis "Anak Nuh" di Gelsenkirchen. Pada masa ini, Stefanie Wieczorek, didedikasikan kepada anak-anak dan suami, yang sering terpaksa mundur. Percutian juga merupakan latihan untuk ibu muda untuk membiasakan diri dengan kehidupan yang akan datang? Kehidupan tanpa anak perempuan yang sakit: "Alina hancur, dia perlahan-lahan berubah menjadi kuning." Hati. "Mimpi ngeri saya adalah dia mati suatu pagi." Krisis boleh datang pada bila-bila masa, katanya. Dan kemudian, "Jika saya hanya boleh kehilangan dia mati."
Tidak selalu dia merasakan cinta yang mendalam terhadap anaknya; Tidak lama selepas dia didiagnosis, Stefanie Wieczorek menolak Alina, hanya melakukan apa yang perlu, memberi makan, membungkus, mandi."Saya takut mencintainya lebih dan lebih, takut penderitaan yang datang kepada saya apabila dia meninggalkan saya." Hanya ibunya yang dapat membawanya ke deria dengan mengatakan bahawa bayi itu tidak dapat menolongnya, menjadi tidak berdaya, sakit. "Saya bangun," katanya.
Apabila mati, hari ini penting, bukan esok
Baru-baru ini, Stefanie Wieczorek mempunyai kehidupan yang akan disediakan oleh seorang peguam. Dia sendiri tidak mahu memutuskan sama ada hendak menghentikan anaknya daripada mendapatkan peralatan sokongan hidup sehari. Dia berharap "Puppa" dia mati di rumah, bukan di hospital atau di hospis. Kemudian anaknya akan dikebumikan di Perkuburan Frillendorf di Essen. Keranda anak putih, belon putih, teratai putih. Walaupun dia sendiri telah selesai dengan Tuhan, dia mahu Alina dikebumikan oleh pastor yang mengesahkannya 16 tahun yang lalu. Pengabdian akan tanpa berkhotbah, dengan satu menit kenangan, "Ave Maria" akan berbunyi.
"Jam peribadi saya sifar," kata Stefanie Wieczorek, dia membungkuk punggungnya, menyerang satu kaki di atas yang lain dan membungkusnya? seolah-olah dia boleh menyembunyikan dari pemikiran itu jika dia hanya membuat dirinya cukup kecil. Dia tidak mahu berfikir tentang masa depan. "Hari ini penting, bukan esok, kita merayakan setiap hari jadi, setiap Krismas, setiap Paskah, seolah-olah tidak ada masa depan."
Apa yang akan selepas itu, dia masih tidak tahu dengan tepat. Stefanie Wieczorek mahu mengambil anak sulungnya dan dia mahu bekerja semula. Mungkin sebagai jururawat geriatrik? jika dia boleh melakukan satu perkara, dia berkata, kemudian menjaga ia.
