Mereka mempunyai sambungan yang sangat istimewa: Gustaf dan adiknya Alma dalam perjalanan.

© Mindjazz Pictures / PR

Kami telah mendengar dari keluarga berulang kali bahawa mereka mahukan filem sedemikian sebagai 'tidak dapat dipisahkan'.

Bukan sekadar menjadi mangsa, tidak hilang dalam penyakit ini? Ini adalah keinginan ramai keluarga apabila kanak-kanak mengalami sakit parah atau kurang upaya. Tetapi bagaimana ia berjaya?

Hidup dengan kanak-kanak yang sakit: empat keluarga, empat nasib

Berapa banyak anak yang sakit mengubah keluarga, yang mana keluarga terutamanya menderita dan apa yang membantu mereka, menunjukkan pengarah Frauke Lodders dengan filemnya yang sangat menyentuh "Tidak dapat dipisahkan" (dari 17 Januari 2019 di pawagam). Dia mengiringi empat keluarga dengan anak-anak yang sakit dalam kehidupan seharian mereka, dengan tumpuan terutamanya mengenai bagaimana saudara-saudara menghadapi penyakit saudara lelaki atau adik mereka? dan bagaimana mereka mengalami kehidupan seharian "di bayangan" adik-beradik mereka yang sakit.

Contohnya, Gustaf, adik perempuannya, Alma yang kurang upaya dan berkemauan beberapa kali, pada mulanya mendapati "sedikit menjengkelkan" bahawa kakaknya memerlukan lebih banyak perhatian, tetapi sekarang dia telah bertahan dengan baik. Dia peduli dengan penuh kasih sayang untuk Alma, sama seperti ibunya belajar bahasa isyarat untuk berkomunikasi dengan kakaknya? dan sangat gembira, "jika dia jarang memeluk saya". Tanpa kakaknya, Gustaf berkata, dia tidak akan "memahami banyak perkara dalam kehidupan seperti yang dilakukannya sekarang".

Kenapa keluarga telah memutuskan untuk menunjukkan kehidupan mereka dengan penyakit di hadapan kamera menerangkan Frauke Lodders di sini dalam wawancara dengan ChroniquesDuVasteMonde.com:

ChroniquesDuVasteMonde.com: Puan Lodders, Apa penyakit yang mempunyai anak-anak yang anda ceritakan dalam filem anda?

Frauke Lodders: Kanak-kanak mempunyai penyakit yang sangat berbeza. Saudara lelaki Svea mempunyai disentri limfatik dan telah bebas terapi selama dua tahun. Ini bermakna dia tidak lagi menerima apa-apa ubat tetapi belum dianggap sembuh. Ini hanya berlaku jika anda bebas daripada kanser selama lima tahun.

Selin, saudara perempuan Eray dan Eymen, mempunyai trisomi 18. Ini adalah keadaan yang jarang berlaku, kanak-kanak yang paling terjejas mati dalam rahim atau tidak lama selepas kelahiran. Beberapa kanak-kanak berusia lebih dari tiga tahun, tetapi Selin sudah berumur 13 tahun dan, sebagai salah satu kes yang sangat jarang, bahkan dapat berjalan dan berkomunikasi dalam bahasa bangunan dan dalam beberapa perkataan. Kakak Max, Judith mempunyai NCL, itu penyakit keturunan yang tidak dapat diubati, yang malangnya membunuh Judith.

Dan Alma, adik Gustaf, mempunyai kecacatan berganda yang tidak dikelaskan. Sebagai contoh, dia hanya boleh berkomunikasi melalui bahasa keturunan, mempunyai masalah dengan paru-paru yang memerlukannya beralih ke udara pada waktu malam, dan pelbagai gejala lain. Adalah menarik bagi kita bahawa walaupun gambar-gambar klinikal atau ketidakupayaan kanak-kanak sangat berbeza, masih terdapat topik dalam semua keluarga yang berurusan dengan mereka yang bertindih.

Mengapa keluarga bersetuju untuk menceritakan kisah mereka di depan kamera?

Saya fikir mereka sudah bersedia kerana mereka sedar bahawa kami mahu membantu dan menggalakkan keluarga lain dengan filem kami. Kami telah mendengar dari keluarga berulang kali bahawa mereka telah memilih filem sedemikian sebagai "tidak dapat dipisahkan" apabila mereka sendiri datang ke dalam keadaan. Sekiranya anda mendapat diagnosis "anak yang sakit atau cacat", dunia pertama akan menghadapi semua ahli keluarga, masa akan menjadi barang mewah. Dalam situasi baru, seringkali sukar bagi keluarga untuk membaca keseluruhan buku, contohnya mengenai kesan penyakit yang ada pada adik-beradik mereka.

Anda boleh menonton filem mengenai topik ini lebih awal. Di samping itu, isu-isu seperti penyakit dan kematian, terutamanya apabila ia memberi kesan kepada kanak-kanak, masih tabu dan, di atas semua, diperlakukan dalam keluarga yang terjejas. Sebagai contoh, ini juga membawa kepada orang luar yang tidak menyedari apa yang berlaku dalam keluarga, dalam kes kita terutama pada adik-beradik.

Ini kemudiannya membawa kepada situasi yang teruk, seperti apabila saudara-saudara dalam keluarga yang terkesan disyorkan bahawa mereka tidak harus berdiri dan mendengar mereka, "Bersukacitalah bahawa awak baik," seolah-olah mereka tidak Sebahagian daripada situasi di rumah dan terkadang menderita. Oleh itu, para protagonis juga mengiktiraf peluang untuk menggunakan cerita mereka untuk memperdalam orang luar untuk situasi mereka.

Apakah yang paling banyak ditimpa oleh keluarga yang terlibat?

Itu sangat berbeza. Adik-beradik sering memberitahu saya bahawa, sememangnya, selain membimbangkan saudara mereka, mereka terutama berjuang untuk menjaga kebimbangan dan kebimbangan mereka rendah. Sekiranya berhadapan dengan kehilangan abang atau adiknya boleh menyedihkan bagi seorang kanak-kanak. Oleh itu, penting untuk memberitahu kanak-kanak: "Anda tidak bersendirian dengan situasi ini". Contohnya, contohnya, kumpulan saudara yang mana anak-anak boleh bertukar dan mendapatkan pertolongan.Hospis kanak-kanak dan kelab hospis kanak-kanak juga menawarkan kerja saudara. Di sana, ibu bapa juga dapat mencari pertolongan jika keadaan memerlukannya.

Dalam filem anda, tumpuan adalah mengenai hubungan antara kanak-kanak yang sakit dan adik-beradik mereka. Sangat menyentuh untuk melihat bagaimana anak-anak saudara mengasuh, membantu dan menjaga anak-anak yang sakit dan bagaimana mereka memusatkan diri mereka sendiri terhadap pengalaman ini. mengapa anda memilih perspektif ini?

Sebagai pembuat filem, saya sentiasa berminat menonton di mana tidak ada orang lain atau hanya beberapa orang yang menonton. Dalam hidup saya, saya selalu menghadapi adik-beradik yang terjejas dan cerita mereka telah menyentuh saya. Tetapi saya juga menyedari bahawa hanya segelintir orang yang tahu apa maksudnya untuk adik-beradik mempunyai adik-adik kurang upaya atau berpenyakit, jadi saya mahu berkongsi perspektif mereka.

Anda telah memanggil filem anda "tidak dapat dipisahkan", merujuk kepada hubungan kuat antara adik-beradik yang sihat dan sakit. Apakah tanggapan anda: adakah penyakit anak mempunyai kesan positif atau negatif pada saudara lelaki atau adik perempuan?

Itu pasti agak individu dan sukar untuk mengatakan. Semasa penyelidikan untuk filem dan penggambaran saya kedua-dua kes telah dipenuhi. Kehidupan juga sentiasa berubah-ubah dan ada masa yang pasti di kebanyakan keluarga yang terjejas di mana adik-beradik sering menemui situasi yang lebih banyak daripada beban dan masa lain apabila mereka menyedari bahawa mereka juga mendapat manfaat daripada keadaan di rumah. Kerana sering adik-beradik ini sangat mencerminkan, mempunyai tahap kecekapan sosial yang tinggi, bersikap mandiri dan mengenali nilai awal keluarga dan kehidupan. Sudah tentu, ia juga membebankan untuk kembali dan lagi dan menghadapi isu-isu penyakit dan kematian.

Orang tidak boleh kehilangan diri sendiri dalam penyakit itu, seseorang mesti cuba, tetapi tetap dengan sendirinya. Anda masih hidup.

Seorang anak saudara, seorang wanita muda, mengatakan ia penting untuk tidak kehilangan penyakit itu sebagai sebuah keluarga. Bagaimana ini boleh berjaya?

Pada mulanya, ini sudah tentu sangat sukar, tetapi terutama dalam penyakit kronik atau kecacatan suatu hari nanti juga mencipta kehidupan sehari-hari dan saya telah melihat bahawa penting bagi banyak keluarga untuk mencari momen di sini, di mana penyakit atau kecacatan tidak menjadi tumpuan. Sebagai contoh, saya tahu ramai ibu bapa yang mempunyai ibu bapa kadang-kadang hanya melakukan sesuatu dengan anak yang sihat atau di mana ibu bapa telah mendapatkan semula ruang untuk diri mereka dan hubungan mereka dan, sebagai contoh, keluar sekali seminggu selama dua , Sebagai contoh, Svea, yang mengatakan hukuman itu, perlu merawat abangnya seperti yang dilakukannya sebelum penyakit itu. Dia mengatakan bahawa segala-galanya dalam hidupnya telah berubah, dia tidak dibenarkan pergi ke sukan dan sekolah lagi dan dia mahu menyimpannya sekurang-kurangnya sekadar normal dalam keadaan. Tetapi sesungguhnya setiap keluarga perlu mencari sendiri. Apa yang kami mahu tunjukkan dengan filem itu adalah bahawa setiap keluarga mengendalikan keadaan dengan cara yang berbeza, tetapi akhirnya mendapat jalan yang betul untuk dirinya sendiri.

Detik-detik pemotretan yang anda ingini?

Terdapat banyak. Saya amat disentuh oleh hari-hari di hospis kanak-kanak. Sebelum membuat penggambaran, saya sudah berfikir tentang bagaimana pasukan saya dan saya akan pergi ke sana, tetapi terkejut dengan perasaan baik yang kami ada di sana dan pulang dari sana. Penggambaran makam Judith dengan semua rakannya dan keluarganya juga emosi. Benar-benar hebat adalah pesta gula, kerana setakat ini saya tidak pernah mengambil bahagian sebelum ini dan saya mendapati ia menarik untuk melihat bagaimana cuti ini disambut. Jika tidak, ia agak remeh, gerak isyarat kanak-kanak kepada kami, yang masih dalam ingatan saya.

Di dalam filem anda, anda menunjukkan dengan cara yang sangat indah dan menyeramkan berapa banyak hospis kanak-kanak, sebagai contoh, dapat membantu menjaga anak yang sakit. Mengapa ini penting kepada anda?

Apabila anda mendengar perkataan "hospis", anda segera memikirkan penyakit dan kematian. Saya pernah berfikir bahawa anda hanya pergi ke hospis kanak-kanak apabila kanak-kanak mati tidak lama lagi. Saya sama sekali tidak menyedari bahawa keluarga yang mengancam nyawa kanak-kanak boleh memandu secara tetap ke hospis selama bertahun-tahun. Kanak-kanak yang sakit kemudian dijaga 24 jam. Ibu bapa akhirnya mempunyai masa untuk diri mereka sendiri dan adik-beradik yang sihat, yang mana terdapat banyak tawaran hebat di hospis kanak-kanak. Ini masa yang sengit, bersama, tanpa komitmen kejururawatan, membantu banyak keluarga. Saya ingin menunjukkan bahawa kerana keluarga yang kita diiringi dengan hospis kanak-kanak "Regenbogenland" mempunyai "prejudis" ini sebelum lawatan pertama mereka dan terpaksa mengatasi kali pertama untuk pergi ke hospis. Saya harap kami dapat membantu mengurangkan perencatan ini.

Filemnya memberikan perasaan yang sangat istimewa tentang betapa sukarnya untuk bertahan, kehilangan dan terlepas dalam keadaan terburuk kanak-kanak, dan menjelaskan betapa berharganya setiap saat dengan keluarga, betapa berharga setiap saat dalam hidup kita dan itu Kita tidak perlu menunggu apa-apa yang kita impikan, kerana kehidupan boleh menjadi begitu singkat. Adakah mesej ini bahawa anda, sebagai seorang pengarah, sangat dihargai?

Kami mendekati penangkapan itu tanpa memberi kesan kepada keputusan, tetapi saya gembira bahawa mesej ini muncul dalam bekerja dengan keluarga. Secara peribadi, saya yakin bahawa kita tidak perlu takut untuk mengikuti mimpi kita. Kami hanya mempunyai kehidupan ini, dan jika kita mendapat peluang untuk melakukan impian kita, kita harus merebut peluang itu, yang tahu apakah ia akan berubah.

"Tidak dapat dipisahkan"? dari 17 Januari 2019 di pawagam? semua maklumat mengenai filem di sini: //mindjazz-pictures.de/filme/unzertrennlich/.

Dosa Besar Ke-89: Memisahkan Antara Orang Tua dengan Anaknya (Mungkin 2024).